Pilomatrixoma

Vrijdag 21 februari

Om drie uur zijn we in het ziekenhuis. Misschien mag Nick mee naar huis voor het weekend. Ze laten me zien hoe ik de medicatie via zijn infuus in kan spuiten tegen de misselijkheid. Dat gaat goed. Nu
nog wachten op toestemming.

Om een uur of half vijf worden we gebeld. We hebben net eten besteld bij La Place die bij het ziekenhuis zit. De artsen willen ons nu spreken.

De artsen komen binnen en gaan met z'n drieën zitten. We weten eigenlijk al wat ze gaan zeggen. Het is van hun gezichten af te lezen. Het is erg! Nick heeft een zeldzame ziekte genaamd pilomatrixoma. Er zijn over de hele wereld negentig mensen bekend met deze ziekte, hij komt vooral bij kinderen voor. Maar één procent heeft een kwaadaardige vorm. Nick heeft deze vorm. Kanker dus! Kwaadaardige kanker. Ze willen hem volgende week overplaatsen naar het Erasmus maar dan moeten ze alle uitslagen van de markers hebben. Eerder nemen ze hem niet op. De wanhoop, verslagenheid en ongeloof is groot. Dit is te groot om te bevatten. Nick mag ook niet mee naar huis omdat de klieren opgezet zijn en tegen zijn slokdarm drukken waardoor zijn hoofd en armen kunnen zwellen. Ik vraag of ik bij hem mag blijven slapen. Dat mag! Ik ga naar huis om spullen te halen.

Intussen hebben de artsen besloten dat hij sondevoeding gaat krijgen om hem aan te sterken en omdat hij zoveel is afgevallen. Hij weegt nog maar 61 kilo. Hij is dus meer dan tien kilo afgevallen. Omdat hij zo'n uniek geval is willen ze een foto van zijn rug maken. Hier zit een grote bult op. Ze willen deze foto met een artikel plaatsen in een medisch tijdschrift. Een uur later staat er een fotograaf in zijn kamer.