Gezalfd met olie

Zondag 23 februari

Nick en ik besloten naar de kerkdienst te gaan in het ziekenhuis. Het was een emotionele dienst. De liederen grepen ons aan en het woord raakte ons hart. 's Avonds zijn broeder Embregts en onze voorganger broeder Meerman gekomen om Nick te zalven met olie. Mijn ouders waren hier ook bij. Nick is sterk in zijn geloof waardoor wij ons ook gesterkt voelen. Broeder Embregts zegt toch geloof te hebben dat het goed komt.

Wil je nog iets kwijt?

Zaterdag 22 februari

Nick ziet er al wat beter uit. Hij heeft iets meer kleur op zijn wangen. Gisteren zei hij dat als het te erg word met zijn ziekte hij geen euthanasie wilt. Wel vroeg hij zich af of hij klaar was om voor God te verschijnen. We hebben broeder Embregts, onze oude voorganger gevraagd te komen. Officieel is hij niet meer de voorganger van onze gemeente, maar omdat Nick hem zijn leven lang gekend heeft en onze nieuwe voorganger nog niet kent, hebben we hem gevraagd. Hij is langs gekomen en heeft met Nick gebeden. Later vroeg hij of er nog iets was wat Nick kwijt wilde. Dit was zo maar hij wilde dit niet bespreken met mij erbij. Moeders hoeven ook niet alles van hun kind te weten vind ik, dus ik verliet de kamer. Toen ik terug kwam zag Nick er opgelucht uit. Broeder Embreghts heeft hem nog verteld dat hij met olie gezalfd kon worden als hij dit wilde. Dit is een bijbels ritueel.
's Avonds komt mijn zus langs om even Nick zijn haren te knippen. Het wordt te lang en maakt hem armoedig. In de badkamer knipt ze een stuk van zijn haar af. Drie weken later haalt ze alles eraf, maar dat weten we dan nog niet.

Mijn kind gaat dood

Verslagen rijden we naar huis. Of we veel gepraat hebben kan ik me niet meer herinneren. De wereld lijkt onwerkelijk. Thuis gekomen hang ik mijn jas op en loop naar de keuken. De werkelijkheid dringt tot me door en komt als een dolk in mijn hart terecht. Mijn hele wezen huilt en ik kan alleen maar uitbrengen, 'mijn kind gaat dood'. Robert pakt me beet en houd me tegen zich aan tot ik rustig ben. Ik ga zo snel mogelijk mijn tas pakken omdat ik Nick daar niet alleen wil achter laten. Hoe moet hij zich voelen?

Gelukkig heb ik van mijn huisarts pilletjes gekregen om rustig te worden. Robert heeft nog wat slaappillen liggen. Deze neem ik mee naar het ziekenhuis. Ik vraag aan de verpleegster of ze voor Nick ook iets hebben om te kunnen slapen. Er wordt een bed naast dat van hem geplaatst. We houden elkaar stevig vast en huilen veel. Steeds pakken we elkaars hand vast als we in bed liggen. We troosten elkaar voor zover dit kan.

Pilomatrixoma

Vrijdag 21 februari

Om drie uur zijn we in het ziekenhuis. Misschien mag Nick mee naar huis voor het weekend. Ze laten me zien hoe ik de medicatie via zijn infuus in kan spuiten tegen de misselijkheid. Dat gaat goed. Nu
nog wachten op toestemming.

Om een uur of half vijf worden we gebeld. We hebben net eten besteld bij La Place die bij het ziekenhuis zit. De artsen willen ons nu spreken.

De artsen komen binnen en gaan met z'n drieën zitten. We weten eigenlijk al wat ze gaan zeggen. Het is van hun gezichten af te lezen. Het is erg! Nick heeft een zeldzame ziekte genaamd pilomatrixoma. Er zijn over de hele wereld negentig mensen bekend met deze ziekte, hij komt vooral bij kinderen voor. Maar één procent heeft een kwaadaardige vorm. Nick heeft deze vorm. Kanker dus! Kwaadaardige kanker. Ze willen hem volgende week overplaatsen naar het Erasmus maar dan moeten ze alle uitslagen van de markers hebben. Eerder nemen ze hem niet op. De wanhoop, verslagenheid en ongeloof is groot. Dit is te groot om te bevatten. Nick mag ook niet mee naar huis omdat de klieren opgezet zijn en tegen zijn slokdarm drukken waardoor zijn hoofd en armen kunnen zwellen. Ik vraag of ik bij hem mag blijven slapen. Dat mag! Ik ga naar huis om spullen te halen.

Intussen hebben de artsen besloten dat hij sondevoeding gaat krijgen om hem aan te sterken en omdat hij zoveel is afgevallen. Hij weegt nog maar 61 kilo. Hij is dus meer dan tien kilo afgevallen. Omdat hij zo'n uniek geval is willen ze een foto van zijn rug maken. Hier zit een grote bult op. Ze willen deze foto met een artikel plaatsen in een medisch tijdschrift. Een uur later staat er een fotograaf in zijn kamer.

Positief blijven

Donderdag 20 februari

Nick sms-t steeds wat er gebeurt. Er is een foto gemaakt van zijn teelballen en die zijn schoon. Halleluja! Om half 12 hebben ze de punctie in zijn lever gedaan. Op het blote oog zag het er goed uit. We krijgen een beetje hoop maar het moet nog onder de microscoop. Misschien dat we vandaag nog de uitslagen krijgen. Nick heeft wel pijn in zijn buik ervan. Hij heeft onderweg tijdens het vervoeren overgegeven. Waarschijnlijk omdat hij naar het plafond keek en alles voorbij zag roetsjen. Eten doet hij niet, hij probeert het wel maar het komt er meteen weer uit. Hij ziet er zwak uit. Nick probeert vroeg te slapen. Wij gaan naar huis.
In de morgen stapt er iemand binnen met een gevulde mand en een kaart. Je weet wel van wie, zei de vrouw. Op de kaart stond de naam van een oude vriendin van me.

Thuis komen alle emoties eruit. Ik ben bang dat mijn kind dood gaat! Ma zegt dat we positief moeten blijven maar dat is moeilijk. Ik ga van het ergste uit, dan kan het alleen maar meevallen! We zijn zo bang voor de uitslag!

Het Maasstadziekenhuis

Woensdag 19 februari

De telefoon gaat, ik ben boven dus volg het gesprek niet. Mijn zoon roept even later dat hij zich om twee uur moet melden voor een longpunctie in het Maasstad ziekenhuis. Ik raad hem aan om wat spullen in te pakken voor als hij moet blijven. Dit lijkt hem niet nodig maar hij doet het toch maar. Iets over half twee komen we aan bij het ziekenhuis. Het is er mega groot. We melden ons op de longafdeling. Je kamer is nog niet klaar zeggen ze tegen Nick. Verbaasd kijken we de vrouw aan.

Moet hij blijven dan, vragen we. Ja, wisten jullie dit niet? De vrouw kijkt ons net zo verbaasd aan. Ik dacht dat dit duidelijk was. Nee, we dachten dat hij alleen voor een longpunctie zou komen. Er bleek een groot misverstand.
Omdat de foto's en scans erg verontrustend waren hebben ze ervoor gezorgd dat hij met spoed opgenomen kon worden om allerlei onderzoeken te starten. Nick schrikt hier van. Na de eerste schok vond hij het toch eigenlijk wel fijn. Nu konden ze verder kijken wat er aan de hand is. De rest ging als een sneltreinvaart. Er kwam iemand langs voor een intake gesprek met zelfs heftige vragen als - wie mag er over je leven beschikken als je het zelf niet meer kan? Mijn moeder zei Nick. Ik moest wel even slikken. Er kwam een diëtiste langs die precies opschreef wat hij at, er kwamen mensen langs om een hoop buisjes bloed af te nemen en er werd meteen een infuus ingebracht voor als er iets toegediend moest worden. Aan het eind van de dag kwamen de artsen vertellen dat hij de volgende dag een leverpunctie zou krijgen. Dit zou niet onder narcose zijn alleen zijn huid zou verdooft worden. Ze zouden twee hapjes uit zijn lever halen om te onderzoeken. Arm kind. Ze vertelden wel dat ze er van uitgingen dat het kanker is tot het tegendeel bewezen is. Dit was wel een klap in het gezicht. Morgen zouden ze ook een foto van zijn teelballen maken omdat het ook zou kunnen dat daar de kanker vandaan komt. Ze zouden ook markers zetten op het bloed om precies te weten wat voor soort kankersoort het was. Morgen konden ze meer vertellen. Toch blijf je hopen dat ze het mis hebben, al ging ik in mijn achterhoofd er van uit dat het erg is en de uitslag echt niet positief zal zijn.

Sarcoïdose of lymfklierkanker

Dinsdag 18 februari

Vandaag moet Nick onder de scan. Om half 2 moet hij er zijn. Daarna gaat hij door naar zijn werk dus hij vind het niet nodig dat ik meega. Om half 3 gaat de telefoon. Nick verteld dat hij bij de longarts is geweest en dat ze samen de foto's hebben bekeken. Er zijn veel donkere plekken te zien in zijn lever. Nick denkt dat het er wel meer dan tien zijn. En zijn lymfklieren zijn vergroot achter zijn slokdarm. De arts zegt dat het zelfs mogelijk is dat hij lymfklierkanker heeft. Dit telefoontje komt hard aan en de angst slaat me om het hart. We zijn allebei geëmotioneerd. Nick gaat toch naar zijn werk, dat leidt misschien af zegt hij. Ik zeg dat als het niet gaat hij gewoon naar huis moet komen. Dat doet hij. Daarna bel ik mijn dochter en mijn man. Ook zei zijn helemaal van slag. Even later krijg ik een bericht van mijn dochter dat ze hem heeft gezegd dat hij naar huis moet gaan, dat het niet wijs is om nu te werken. Ik ben het er helemaal mee eens en Nick zelf ook want die kan alleen maar huilen.

Als Nick thuis komt laat hij mij zijn voicemail horen. De longarts heeft het Maasstad ziekenhuis ingeschakeld voor verder onderzoek. Even later belt er iemand van het Maasstad dat ze aan het kijken zijn wanneer dit het beste uitkomt. Ze belt de volgende morgen terug zegt ze.

Sarcoïdose?

Vorig jaar had Nick ineens een kale plek op zijn hoofd. In een maand tijd waren deze zo groot als tennisballen. De huisarts dacht aan een te lage weerstand. Hij werd doorverwezen naar een dermatoloog. Deze gaf hem wat crème mee waar het mee over moest gaan. Al met al duurde het toch nog maanden dat hij weer haar op zijn hoofd kreeg. Opgelucht haalden we adem want ook voor een man is dit niet leuk. Vooral omdat het zo opviel. De hele dag liep hij met een pet op zijn hoofd.

Een paar maanden later groeit er een grote bult op zijn rug. Ook hiermee gaat hij naar de huisarts. Deze snijd hem weg en stuurt hem naar het lab. Niets te zien, het was een verstopte talgklier die uitgegroeid is naar zo'n grote bult. Gelukkig maar!

In november 2013 begon Nick bloed te spugen. Niet veel maar als hij slijm ophoestte zat daar wat bloed bij. Ik vroeg hem een afspraak te maken met zijn huisarts omdat dit toch niet goed is. Na een week vroeg ik of hij al een afspraak had gemaakt maar hij zei dat het al over was. Hij had wel een verwijzing voor om een foto te laten maken in het ziekenhuis. Aangezien het over was deed hij hier niets mee.

Maar in januari 2014 begon hij weer bloed op te hoesten. Ook begon hij steeds vaker over te geven. Hij was al behoorlijk wat kilo's afgevallen.  Later bleek dit zeker acht kilo te zijn. Hij ging naar het ziekenhuis om een foto te laten maken. Robert mijn man ging mee. Na een paar dagen belde hij voor de uitslag. De assistente vertelde dat er wel iets te zien was maar dat hij zich geen zorgen hoefde te maken. Het was geen kanker. De dokter wilde hem spreken.

Twee dagen later kwam hij op het spreekuur. De dokter dacht aan sarcoïdose. Dit is een ziekte waarbij je lichaam ontstekingen krijgt in je organen. Omdat er op de longfoto toch wat donkere plekken te zien waren en bloed ophoesten en nachtzweten -waar hij ook last van had- bij hoorde dacht de dokter hier ook aan. Intussen hadden wij het ook gegoogled en soms hadden mensen ook last van kale  plekken dus het leek ons inderdaad dit het moest zijn. Dinsdag moest hij even langs het ziekenhuis om een scan van zijn bovenlijf te laten maken om te kijken of er nog meer ontstekingen te zien waren.

Ook maakt hij meteen een afspraak voor een longpunctie en voor het verwijderen van een grote bult op zijn rug.